有比 21 岁确诊白血病更惨的事吗?有......

 直销人   2021-04-28 06:04   0 条评论
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编者按


2017 年,张不知读大四,圆满地完成了实习和校招,摩拳擦掌中,毕业后的人生好像刚要在她面前缓缓展开,没想到,在她面前展开的,却是一张「急性白血病」的诊断书。


她宽慰自己,这不过是个暂停键,咬牙熬过了白血病的化疗和移植。而下一关,非但没有通向光明,还重新面临着并发失明的可能......


年轻的人生,被凶险的暗礁充斥,该如何趟过?


以下是她的自述。




以为只是疲惫

却确诊白血病



17 年那会儿,得白血病已经不是什么新鲜事。地铁口随便找一个人来问,他直销公司排名大全十有八九能从好友列表里翻出那么一两位倒霉蛋。我那时候就属于其中一位。


我的实习合同在 17 年 9 月的最后一天到期,因为此前屡次拒绝领导让我留下来的邀请,心中有些过意不去,又想到今后恐怕不会再见,我默默起身跟上领导,走到大楼门口,笨拙地挥挥手。


送走了领导,我感到放松又疲惫,九月里,除了兼顾学习和工作,还跑了三个城市面试。虽然辛苦,但总算为自己谋到了好前程。


即便如此,离毕业还有两个学期,需要安排的事情仍有很多。好在,七天小长假这就到了,我总算可以先好好休息休息。


眼看着小长假过半,令我费解的是,我的疲惫感无论怎样放松都摆脱不掉。又等了两天,疲惫困乏竟然愈加严重,我决定去医院做一点小检查。


图片来源:站酷海洛


没想到,当天下午,这个小检查让我拿到的是一张「急性白血病」的化验单,也是从那一天起,生命中为数不多的确定全部成为了未知。


我对这个结果有些莫名其妙,却无力反抗,安静地坐到病床上,服从医生护士的安排。


进院时,病情到了不容耽搁,但也不至于过分危急的地步,骨髓穿刺和插化疗用的管子在第一天就全部完成了。


我还当自己没事人,走去门诊楼做检查,结果累晕在半路。


被抱回病房之后,我第一次意识到自己已经是个病人了,随着这个认知一并而来的,是我开始害怕了,开始被生活推着走。


医生护士对我耐心又周全,他直销如何找人们常让我放宽心,说我的病治愈率很高,骨髓移植之后,出院以后该干嘛干嘛,我却没有被邀请加入父母与主任的谈话。


偶尔有移植多年的病人来复查,看着他们活蹦乱跳和常人无异,我悄悄地羡慕,渴望着出院的临近。




出院后的第三个月

我的右眼几乎看不见了



经过两个月的化疗和常规治疗,终于到了可以移植的阶段。


一天午后,护士通知我准备进入无菌仓,由妈妈陪我进去。


移植用的每个无菌仓都像一方小小的囚室,一切不能彻底消毒的物品都无法带入,比如手机。


好在书和笔可以,除了电视外,还有一扇窗户朝向走廊,一部电话,可以与窗外的探视者和医生通话。


白血病移植时在无菌仓里写的日记


我将在这里度过移植后失去自身免疫力的一段时间,等到移植进来的干细胞在我身体生根发芽,白细胞计数回到正常值,就可以离开无菌仓,回到普通病房。


随身物品安置妥当,妈妈却拉过一把椅子坐下,没有要走的意思,像无数个送我上寄宿学校的傍晚,她只是坐在那,说着什么空气干燥要多喝水之类的话。


因为是无菌病房,妈妈穿着一身消过毒的病号服,本来略微发胖的她在宽大的病号服里,竟然显得有些单薄。


那个冬天也很奇怪,在上大学的三年里,我从没见过南京的雪,却就在我移植前后,下起了鹅毛大雪。


父母迎着风雪每天为我送饭的同时,我在病痛之余,看书写日记,偷偷在脑海里计划出院后的生活。


因为没有配到骨髓,我做的是脐血移植。


相比于来自成年供者的干细胞,脐血移植需要更久的时间恢复。再加上本身体质弱,我也总是比病友们显得更蔫。


好在经过了半年的住院生活,当我终于度过了免疫力最薄弱的一段时间后,2018 年 4 月,我告别了病友,出院了。


图片来源:作者提供

在北京看眼睛时快捷酒店楼外一角


时隔半年,再一次走在医院之外的街道上,我就像来到了新世界,一切寻常事物对我都那么新奇。


那时我常常规划着康复后的生活,畅享着各种可能,有时甚至将生病看做是一次重新开始的机会。


然而,事情没有我想象的那么简单。


那是出院后的第三个月,一天醒来,我被右眼所看到的画面惊呆了,除了一条窄得不能再窄的缝隙里,透进一线变形的光明,右眼几乎完全看不见了。


医院里,爸爸面如土色地听医生说,因为之前疾病的影响,我患上了视网膜炎。


当天立即开始输液,我心想,没事,会治好的,退一万步说,就算治不好,我还有左眼呢,怎么也不会糟糕到哪去。


就这样,在那里治疗了一周,情况没有恶化,爸爸终于完成了他很久以来的心愿,带着完整的我回了老家。


继续治疗两周后,右眼没见好转,左眼竟也变得一片混沌。在西安辗转求医,没人敢治。有位副主任推荐了一位北京的医生,爸爸在网上惊喜地查到那位医生的研究成果。


我们匆匆赶往北京。




为了保存视力

给眼睛做手术



那是我第一次知道特需门诊,如果将号源看作一种商品的话,特需门诊的号就是一种不常见的稀缺商品,供远远小于求。还未上班,面前已排出两条拐弯的长队。





2019年在同仁住院时站在走廊拍的


我蔫蔫地坐在椅子上,不知过了多久,人群中响起一阵窃窃的骚动。


我抬头瞥见有个白大褂匆匆穿过人群,爸爸兴奋地凑过来,「那个就是主任,可真年轻」。反复复习了好多遍要问的问题,爸爸合上本子,带我进去。


医生放松地坐着,也许是他面前架着的庞大仪器,放松的姿势竟也显得威严。


爸爸殷勤地问好,主任抬了抬眼皮随口应声,抓过我的病历翻看起来,不时漫不经心地给助理强调两句,他的话简短有力。


爸爸伸长脖子望向主任,努力想从他的神情和只言片语中获得点信息。


医生看到病历上的关键处,好像印证了他的什么猜想,指尖在上面「砰砰」地敲击两下,敲得我的心都跟着揪了起来。


等医生再抬起头来,完全是成竹在胸的样子,候在边上的助手赶快捧起医生刚放下的病历,屏息凝神地开始研究。


我慌忙移到检查的椅子上,生怕动作太慢,给利索的医生留下糟糕的印象。


虽然右眼耽误了最佳时机,视力可能没办法恢复,但医生说两只眼睛视力维持现状没问题。


回到宾馆时天已全黑,爸爸在我的提醒下,使劲回忆着在本子上写下主任说的重点。


爸爸显得挺高兴,我蜷在被窝里,因为长时间焦虑后猛然得到的希望而浑身放松。


图片来源:作者提供

在北京看眼睛时快捷酒店楼外一角


18 年 10 月到 12 月间,我们找过这位医生四次,两只眼睛分别做过一次手术。


第三次手术没有做成,因为在进手术室前不到半小时,我突然发起了高烧,得了一场轰轰烈烈的肺炎,父母 24 小时照顾我,被折腾得活像两个流浪汉。


这次肺炎几乎要去了我半条命,刚缓过来一些,眼看着就要过年了。


我没什么胃口,也打不起精神来。


不过总是好过 18 年的除夕夜,那会儿我在无菌仓里因为肠道排异而惊慌又虚弱,医院里没了往日的喧闹,能走的人都走了,冷冷清清。


只剩爸爸一个人守在窗户外,穿着宽大的旧棉衣展示给我看他从食堂打的饭,接着拿起听筒祝我新年快乐,我躺在病床上,也祝他新年快乐。


强忍下酸楚,我没有当着爸爸面哭。


相比之下,19 年春节,并没有糟糕到哪里去。


但除夕夜前两天,突然有一道阴影悬在了较好的左眼视野内,像一卷窗帘从眼前放下了一半。不会的,应该是错觉。我心想,不是很明显,等明天就好了。


到了第二天,黑影仍在眼前,那扇悬着的窗帘好像随时都可能全部放下来,阻隔所有的光。因为已经有过视网膜脱落的经验,我知道这就是网脱的典型症状。


一时间我五内俱焚。


首先,距离上次手术两个月不到,又网脱了,说明上一次手术很失败;第二,左眼带着硅油再次网脱,之前就说过结果不堪设想,之前已经很少有专家敢帮我治,这下更难了;第三,我现在右眼几乎没视力,看东西全靠左眼,经不起任何闪失。


网脱需要尽快手术,可偏偏正值春节,哪个有能力的大专家可以不放假来给我做手术呢。




右眼没有变好

左眼也看不见了



耐下性子熬到过完年,在西安的医院耽搁了几天,我和爸爸无奈之下打算立即动身前往北京。


尽管之前的医生无比自信,但他不能给我安心的答案,权衡再三,我决定重新寻找一位专家,这次我们去了同仁医院。


因为正好第二天有专家号,错过就要再等一周,查到当晚还有最后一趟车,下车直奔医院的话就来得及,我们草草收拾了东西,却抢不过下班的人流。


在地铁的电梯前一等再等,铁路工作人员带着我们一路飞奔,刚赶上看到和谐号高亢地叫着关上了车门,缓缓开动,在黑夜里越驶越快。


我的爸爸,一个脊背笔挺身高六尺的 50 岁男人,从胸腔里迸发出一声笨重的颤抖的「哎呀」,我几乎觉得他下一秒就要哭天抢地,咒骂命运。


但他却凑到我耳边,竭力克制着,声音哽咽得变了调,「没事啊宝宝」。我不敢仔细去听,偏偏他每一个呼吸在冷清的夜晚都被我听得分明。


只能坐下一辆车,等着加号了。


图片来源:作者提供

同仁白内障分诊处


我要找的这位主任擅长看小儿眼底,病人之间讨论着什么眼球震颤,先天没有瞳孔。


年轻的母亲小心翼翼地企图证明怀里的婴儿有视力,「用手电去照孩子眼睛,他有反应,是不是说明还有光感?」


小男孩眨着一双可爱的眼睛,问妈妈要一袋巧克力豆,他看不到妈妈脸上的泪,笑得天真烂漫。


进入诊室,护士在我身后轻轻合上门,主任看过我的眼底,觉得可以手术,但我的身体太弱,让我回去修养两个月再来。


「能等得起这么久吗?」我不放心。


「炎症还活跃,不适宜手术,而且有硅油在,不会脱落得太严重」主任这么说。


我对这个结果感到有点意外,但别的主任也纷纷在我面前犯难,不敢下手,我只能听话地服从了主任的安排。


回到家不久,左眼因为网脱,渐渐不太看得到东西了,右眼仍旧和之前一样。


我几乎不看手机,除了常常和妈妈一起散步,整日都抱着喜马拉雅听东听西。


距离头一次生病住院已经过去了快两年,当我想起从前的日子,觉得像是上辈子的事了,为自己的处境感到落魄,也为拖累了父母感到愧疚。


但失去视力的不安压倒一切,大多时候我只想这两个月快点平静地过去,好让我顺利上手术台。


转眼到了和主任约好的时间,终于轮到我了,为了显示身体状况良好,我甩开爸爸搀扶的手,自己拿着盲杖走了进去。


配合着做完检查,我挺直腰板,目光炯炯地看着医生,等着给我开住院单。


医生的面容并不比任何一位病人面前更加平静,他淡淡地告诉我,左眼没视力了,手术可以做,做右眼。


我一时觉得他在跟我开玩笑,我语气变得焦躁,「怎么会没视力了?」


主任的脸上依旧看不出波澜,他解释给我,我听进去了,也听懂了,但当我再开口,说的仍是,「我要做左眼」。


爸爸在旁边渐渐有些坐立不安,小声劝我,「咱们听医生的吧」。


主任仍然是看不出颜色的表情,「做另一只,做好了对你直销创富俱乐部以后还有用,左眼已经没有视力了,没有必要去冒这个风险。你再拖下去,右眼这一点都保不住」。


不知何时,整个诊室变得鸦雀无声,我抑制住想要嚎啕的冲动,一把抹去脸上的泪水,我想要争辩,明明我还看得到光啊,哪怕能恢复一点也是好的啊。


可说出口的,还是那句,「我要做左眼」。主任沉默了,诊室里寂静得我只听得见自己没能压抑住的一两声哽咽。




寻死



其实我没得选,坐在门口几番心理斗争后,我听从了主任的安排。那天是我的生日,爸爸在里面开术前检查,我一个人坐在走廊里,感到自己变成了一个空壳。


开好住院单,我们离开北京回家等住院通知。


自从 18 年 7 月那天一觉醒来发现右眼几乎全黑,我就没再使用过右眼。直到左眼第二次视网膜脱落,视力一天不如一天,我才发现其实右眼还是可以有些用处的。


然而那一条狭窄变形视野里能看到的东西实在太过有限。


逛街买东西,随心所欲地看手机,甚至是独自出一趟门,这些曾经毫不费力的小事对我都成了困难,可我以为它们是暂时的。


我的左眼一直比右眼强得多,等到左眼恢复,我还是能看电脑和看书,能自由灵活地穿梭在办公楼和地铁,一切都会回到从前。


随着主任的定论,我才恍然醒悟,此时一根盲杖早已将我牢牢阻隔在社会之外,一切都回不去了。


人生的前 21 年没有一帆风顺,但我考上了想去的学校,去了想去的公司实习,给高中生辅导物理挣房租。


常常在周五坐绿皮车颠簸三个小时,再感受着隆隆的地铁由远而近,看着塞满人的车厢渐渐空空荡荡,奔上一眼望不到头的台阶,尽头是已在夜色里等候多时的男友。


我会狂妄地觉得实力可以跨越阶级和不公,也会在人心向背里走得跌跌撞撞。闯荡不同的城市,遭遇冷眼和拒绝,就算生了病,也从没怨天尤人过。


我可以放下一切,为了活着,去当一个平庸到卑微的小人物,可就连这点权利也要剥夺吗?


时值初夏,凌晨两点,我穿着一身秋衣秋裤爬上飘窗,准备用一跃而下给所有不甘画一个句号。


过去的不到两年间,我忍受过一次次化疗,五花八门千奇百怪的病痛,承受下天翻地覆人情冷暖,本以为能换来柳暗花明,怎会料到是一片漆黑。


要是我还有种,就该让一切到此结束,既然生来骄傲,谁也别想把我变成没用的瞎子。


如果举头三尺真有神明,呵,今天请你拿走这副皮囊,生前身后,从此再无相干。


我跨出窗户,寒意穿透全身,四肢冷得发僵。被冷风吹了良久,却怎么也不肯跳。怕掉在树上草里断不了气,怕砸到东西弄醒邻居被救活,怕受罪,怕疼。


我骂自己是孬种,皮肉苦还没受,光脑补两下,一根傲骨就硬不起来了。站在窗户上心理斗争了半个小时,筋疲力尽回去睡了。临睡前想着这被窝多么舒服,何苦跟自己过不去。


我的闹剧以一场重感冒和发烧结束,关于引起感冒的原因,爸妈只知道是「不小心吹了风」。




我的「盖世英雄」出现了



右眼手术被我那场重感冒推迟到了七月份,之后,每次去北京复查,我都让爸爸再去别的主任那里问问,看能不能加个号,听听对我的左眼有什么意见。


我忐忑地坐在大厅等消息,听到爸爸沉重拖沓的脚步声靠近,我绝望地捏紧自己的手指。


我在心里发问,这么多专家近在眼前,没有人可以帮帮我么?


我应该冲过去跪在他们面前,求他们帮我,别让我的左眼彻底失明,我要抱着主任的腿不撒手,一把鼻涕一把泪地哭,直到主任答应帮我看病。


脸算什么东西?要脸能让我恢复视力吗?


但我什么也没有做,我麻木地跟着爸爸走出医院,走上回家的路。


不记得是第几次去同仁复查,左眼的视网膜掉下来半年了,即使再被复位,情况也不会乐观到哪里去。我不想放弃,可每一次加号的尝试只是徒增绝望。


但那一天鬼使神差地,爸爸加到了 W 主任的号,我几乎不敢相信能加到这位同仁首屈一指的专家。


轮到我时快到中午一点了,W 主任瘦瘦的,声音轻到在充满助手护士和病人的诊室里没有什么存在感。


他稍稍驼着背,头发里好像有一两处花白,不大的眼睛亮晶晶的,比检查眼底的仪器更有穿透力,让人觉得那后面藏着一脑袋的智慧。


他看完我的眼底,从病历上稍稍抬起头,「那就做手术试试?」,我点点头,「行」。


那一刻我真的觉得,我看到了我的盖世英雄,他一身白衣,穿越人海,要还给我光明。


图片来源:图虫创意


手术那天,我穿着手术服等在门口,W 主任走出来,一只手轻轻搭在我的肩膀上,笑得春风和煦:「紧张么?」


我想讲两句玩笑,可被如此温柔的目光注视着,我什么话也说不出,僵硬地摇了摇头。


图片来源:作者提供
作者的手术记录


从那之后,每次去北京复查,我都要看两位主任。有一次出发前,我和妈妈说,想把朋友送给我的膳魔师保温杯送给 W 主任,让妈妈拿点什么送给另一位主任。


妈妈为旅途我的吃住还操心不过来,听到我又给她安排任务显得有些不悦,我只好作罢。


直到去医院前夜,妈妈拿出一盒自己没舍得喝的茶叶,问我「给 W 主任的保温杯在哪?我装一起吧。」我一时间又气又恼,「我以为你不同意呢,就没带。」


那天又到快中午才轮到我,我有点尴尬地把礼物递给 W 主任,W 主任接过去,显得挺高兴,「七彩云南」,主任念了出来。


那是我在来医院的路上,便利店里选的一小盒普洱茶,因为这礼物实在微不足道,我十分羞愧,赶快把头塞进仪器里。


W 主任每次给我看完眼睛,总会和我闲聊两句,我走之前他会朝我笑,说我很棒。注意到别的病人没有这种待遇,我觉得十分光荣,走出医院的步子都是开心的。


W 主任不爱戴口罩,去年过年后疫情最严重那会我去复查,别的医生护士都全副武装,W 主任只带了个单层口罩,大大咧咧地,像没事人一样,复查完我在原地踟蹰,鼓起勇气说,「您要注意安全啊」。


主任头也没抬,答应了声,朝我笑笑。




学习失明



2020 年 6 月,又一次去北京约手术之前,机缘巧合下,我在网上认识了两位朋友,小 H 先天白内障,几乎全盲,小 Z 因为小时候生病,后天双目失明。


我遇到他们非常兴奋,好比在一个陌生的星球上孤独了许久,突然遇到了人类同胞。


他们还是专业的音乐人,在北京上大学、毕业、工作。因为工作,他们去过不同国家很多城市,常和我一起聊天、玩梗,和我一样对外界充满好奇和探索的渴望。


更让我惊喜的是,他们给我介绍了读屏软件,经历了一阵比较痛苦的适应期,我学会了用另一种方式进入数字世界,读屏软件可以读出屏幕上的内容,还可以通过无障碍操作的手势或者键盘去访问。


因为读屏会比用眼睛去看慢得多,所以很多视障朋友就把语速调得极快,不断摸索下,我也找到了适合自己的语音库和语速,但经常还是会遇到对读屏不友好的 App,就只能借助手机内的放大镜来操作。


我认识了不同行业的视障小伙伴,他们中的有些在为维护残障伙伴的权益而奔走,为让视障群体能拥有更多彩的精神生活在努力。


每认识一位朋友,他们会给我展示出不同的生活方式,我看到他们的艰辛,更看到他们的勇气。


聊天结束前,还不忘叫我遇到困难不要不好意思求助,我有时会觉得惭愧,为曾经看扁了自己,也低估了他们。


截至今天,爸妈总共带我去了十五次北京,其中十一次同仁医院。


从期待到绝望到知足,总共经历了五次手术。在同仁做的三次都非常成功,目前我的视力足够我在熟悉的小区灵活行动,上街就需要一根手杖,缓步徐行,免得一不留神撞到东西。


图片来源:站酷海洛


或许一开始就去同仁会有更好的结果,或许早点开始治疗能够保住更多视力,但过去的就是过去了,医学是有边界的,个体之间的差异更难以预料。


能有幸还看得到东西,已经是两位国内顶尖专家能做到的最好了,贪心会使我痛苦,心生感激才能好好珍惜当下。


常有人问我,你眼睛这样以后怎么办,其实我更愿意把它看作一个变化,我改变不了,就得调整目标和方向,学着去适应。


上一次去北京,主任说眼底的情况还挺稳定,距离第一次眼底炎症,过去了两年多,终于等到了这句话。


我冲主任笑笑,他也朝我笑。我发现一如一年多前初见时,他的眼睛见过太多人间悲欢,挺直的腰板和洪亮的声音,依旧寄托着无数病人的希望与感恩。


又去看 W 主任,W 主任还是没有戴口罩,脸上带着浅浅的微笑,眼睛还是那么亮,他说我看上去精神很好,我开心极了。


走的时候,他照旧拍着我的手背,说我很棒。我想给 W 主任一个拥抱,谢谢他帮我做手术,谢谢他的鼓励,和他给我的光明,但下一位病人已经坐在了仪器前,我犹豫片刻,轻轻走出了诊室。


最后一次和妈妈去北京复查,逛天坛公园


因为是神经萎缩,视力和视野都在缓慢地下降。


也许有一天,我会彻底沉入黑暗,可在那之前,落入我眼中的日常景象总能在某个发呆的片刻,带给我平生未有过的震撼,因而生出感恩和喜悦。

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